Europejskie Dni Narkolepsji 2023

10-12 listopada 2023 odbyły się już po raz 14sty Europejskie Dni Narkolepsji organizowane przez European Narcolepsy Network.

Gospodarzem tegorocznej edycji była Holandia. Zjazd odbywał się w mieście Leiden a dokładniej w Centrum Medyczne Uniwersytetu w Leiden (LUMC).

Zjazd podzielony był na 3 dni:

• piątek – Master Class – część poświęcona wyłącznie dla specjalistów
• sobota – część wykładowa od 9-17 dla specjalistów, pacjentów oraz gości – w tym dniu również były przewidziane sesje tematyczne: pacjenci – lekarze
• niedziela – część wykładowa 9-12, prezentacja wyników z sesji, podział na rozmowy z ekspertami, zamknięcie konferencji

W piątkowy wieczór odbyła się integracyjna kolacja członków eNAP – Stowarzyszenia zrzeszającego stowarzyszenia związane z narkolepsją z całej Europy. W kolacji uczestniczyli reprezentanci m.in. z Niemiec, Słowacji, Włoch, Holandii, Polski, Irlandii, Danii. Był to czas rozmów, podczas których wymieniać można było doświadczenia, nawiązywać znajomości, planować wspólne działania na kolejne lata.

Sobotnie wykłady prowadzone były w sposób dynamiczny, ich tematyka obejmowała szeroki zakres związany z obecnymi osiągnięciami naukowymi w dziedzinie narkolepsji. Szczegółowy program zamieszczony poniżej:

Część warsztatowa „pacjenci – lekarze” została podzielona według 4 kategorii wiekowych: dzieci, młodzież, młodzi dorośli oraz dorośli. W każdej grupie znajdowało się około 10-12 osób i przez wyznaczony czas mieli możliwość podjęcia dyskusji międzynarodowej oraz zapisania swoich wniosków do podzielenia się z pozostałymi uczestnikami konferencji. Podczas warsztatów każda grupa przygotowywała plakat z wypisanymi najważniejszymi aspektami. Plakaty te były dostępne w części wspólnej wydarzenia a następnie omawiane kolejnego dnia podczas konferencji.

Ostatni dzień był dniem zakańczającym. Część wykładowa wzbogacona została o przedstawienie wyników z dnia poprzedniego. Była również możliwość uczestniczenia w grupowych sesjach z prowadzącymi.

Mój osobisty komentarz: był to dla mnie pierwszy raz od diagnozy kiedy podróżowałam sama za granicą, wiązało się to z dodatkowym zadbaniem o bezpieczeństwo, rozplanowaniem drzemek, energii. Cieszę się, że mogłam spotkać aż tyle osób które zmagają się z tym samym problemem na co dzień. Dowiedziałam się o wielu lekach, których na obecną chwilę nie ma jeszcze dostępnych w Polsce, dowiedziałam się o lekach, które są dopiero testowane.

Podczas warsztatów z lekarzami znalazłam się w grupie najstarszej gdzie poruszaliśmy problem finansowy, problem z wychowywaniem dzieci, wątek seksualności oraz temat trudności w prowadzeniu aut.

Gospodarzem przyszłorocznego zjazdu będzie Francja. Termin 5-6.07.2024 miejscowość Montpellier.