Moje zmęczenie zaczęło być widoczne, gdy skończyłam 18 lat. Mimo młodego wieku i aktywności fizycznej zaczęłam odczuwać spadki koncentracji oraz braki energii. Wtedy wraz z mamą zrobiłam rundkę po lekarzach: neurolog, kardiolog, lekarz POZ i wszyscy zgodnie stwierdzili, że wszystko ze mną „w porządku”, a zmęczenie jest jedynie wynikiem stresu przedmaturalnego. Na tamten moment było to dla mnie absurdem, ale przyjęłam do wiadomości. Nie otrzymując żadnej pomocy medycznej zaczynałam szukać na własną rękę, zmieniając lekarzy, lecz ciągle otrzymywałam diagnozę anemii z niedoboru żelaza, a jeżeli po suplementacji i zwiększonym poziomie żelaza nie było poprawy ze zmęczeniem to tłumaczone było to problemami z wchłanianiem i tym, że „trzeba poczekać aby była poprawa”. Na tamtym etapie nie było przypadków, w których zasypiałam nieświadomie i powiedziałabym, że to nie zasypianie było moim największym problemem a ogólnie ogromne zmęczenie. Jednak mimo przeszkód udało mi się skończyć studia. Ten okres mogłabym określić jako czas, w którym „nie mogłam mieć wszystkiego”, musiałam wybierać: nauka albo spotkania ze znajomymi. Nie było miejsca na pasję, pracę, bo cały czas poza nauką pochłaniał sen. Nie byłam jednak zamkniętą osobą na ludzi, lubiłam wychodzić, jednak każda nocna impreza miała obowiązkowo drzemkę w pokoju obok, komentowane po prostu jako „ja po prostu tak mam, prześpię się 3 minutki i wracam do zabawy”. Dodatkowo studiując na politechnice i mając wiele projektów na semestrze większość ze studentów była zmęczona. Energetyki, spania na wykładach i zdania „ledwo żyje” były dosyć powszechne. Przez ten czas udało mi się samej przed sobą zakamuflowywać własne zmęczenie. Poziomem nauki nie odstawałam od innych, co więcej, przez wiele semestrów potrafiłam mieć najwyższą średnią na roku. Jednak pod koniec okresu studiów im mniej nauki było tym większą zaczęłam widzieć dysproporcję. Równieśnicy poszli już do pracy, zaczęli aktywnie żyć, a ja ze swoim zmęczeniem zostałam nadal na „ledwo żyję” poziomie. Moją pierwszą pracą była praca w biurze projektowym, 8h dziennie przy komputerze, na szczęście w niewielkim biurze, nie goniły nas terminy, a nawet przyznam, że zdarzyło się parę dni, w których nie było projektów. Bardzo często przysypiałam podczas pracy. Kiedy trzeba było pracować to pracowałam, ale każdy wolniejszy moment powodował niepohamowaną senność. Przy narkolepsji nie trzeba kłaść się do łóżka żeby zasnąć, wystarczy zamknąć oczy, nawet bez opierania głowy. Osoba obserwująca z postać z tyłu nawet nie miała szans zauważyć, że spałam. Kolejna praca wymagała już ode mnie większego zaangażowania. Praca dla firmy z Warszawy łącząca w sobie elementy stanowiska projektanta oraz przedstawiciela handlowego, co wiązało się z setkami kilometrów za kierownicą w tygodniu. Zmęczenie odsypiałam wieczorami lub w weekendy, więc dało się niemal „normalnie” funkcjonować. Problemy zaczęły pojawiać się kiedy zaszłam w ciążę, miałam cesarskie cięcie i po operacji nie mogłam wrócić do stanu przytomności, a noworodek wymagał w szpitalu stałej opieki. Kolejne miesiące mijające w domu z dzieckiem były walką o przetrwanie, ciągłe zasypianie na dywanie, wyczekiwanie na jakąkolwiek pomoc innej osoby dorosłej w opiece. Ze męczenia nie mogłam się doczekać zaprowadzenia dziecka do żłobka i powrotu do pracy. Z moimi lekkimi wyrzutami sumienia, ale córka poszła do żłobka już w wieku 8 miesięcy. Jednak mój powrót do pracy był tylko  teoretyczny, bo w większości okazywało się, że niemal cały czas poświęcałam na drzemki i walczyłam ze zmęczeniem. Córka stawała się coraz starsza, potrzebowała coraz mniej snu a ja coraz więcej. Kulminacja nastąpiła, w momencie kiedy córka miała 2 lata a na świecie zaczęła się pandemia.  Oznaczało to, że zamknęli żłobki a mi zabrało to w ciągu dnia całkowity czas na drzemki, który wykorzystywałam w czasie pracy. To doprowadziło do zmęczenia, którego nie dało się opanować. Chodziłam nieprzytomna, zasypiałam na każdym kroku, nie miałam energii na nic. Podjęłam decyzję o tym, że muszę dojść do tego co mi jest, rozpoczynając od lekarza POZ oraz endokrynologa pod kątem hormonów. Hormony wyszły ok, skierowanie do gastroenterologa… i tak trwały niemal 2 lata odbijania się od specjalisty do specjalisty, czasem odsyłana z kwitkiem, czasem z błędną diagnozą, której leczenie nie przynosiło poprawy. Dziesiątki wykonanych badań, ogromne pieniądze zainwestowane, przebadana każda możliwość, która mogłaby powodować zmęczenie i NIC. Postawa lekarzy była bardziej jak „proszę nie wymyślać, wygląda Pani dobrze, wszystko z Panią OK” niż „zrobimy wszystko żeby znaleźć przyczynę”. Pewnego dnia zaczęłam szukać sama i podejrzewać, że problem nie leży w przyczynie medycznej a w tym, że mój sen nie jest efektywny. Za sugestią mojej kosmetolog zaczęłam czytać o temacie narkolepsji. Jednak większość informacje na jakie trafiałam nie kwalifikowały mnie do tej choroby. Był rok 2021, w międzyczasie wykluczałam wszystkie inne przyczyny zmęczenia, nie chcieli mnie przyjąć do żadnego szpitala bo wszystkie wyniki miałam „w normie”. Wtedy przerzuciłam się na zagraniczne strony i zaczęłam czytać o objawach, o przesłankach oraz o historiach innych osób (na zagranicznych blogach). Byłam pewna, że ten problem dotyczy również mnie. Odkąd zdałam sobie sprawę, że to narkolepsja do uzyskania medycznej diagnozy minęło niemal pół roku i wciąż słyszałam w kółko od innych lekarzy, że to nie może być narkolepsja, ponieważ jest to zbyt rzadka choroba. Właśnie ze względu na to, że w Polsce nie ma wystarczającej wiedzy medycznej na ten temat, nie ma wystarczających informacji w internecie, postanowiłam podzielić się publicznie własną historią. Opisuję siebie, szerzę wiedzę w mediach społecznościowych, założyłam tematyczne konto na tik toku i prowadzę bloga. Jest to kropla w morzu jeżeli chodzi o temat narkolepsji, ale może właśnie gdzieś jest ktoś kto potrzebuje tej kropli tak jak ja kiedyś.