narkoleptyczka.pl

Wyobraź sobie świat, w którym nigdy nie jesteś wyspanym 

Narkolepsja

Definicja formalna

Narkolepsja to przewlekła choroba neurologiczna, która upośledza zdolność mózgu do regulowania cyklu snu i czuwania. Dotyka 1 na 2000 osób, łącznie 3 miliony ludzi na całym świecie. To zaburzenie snu, objawiające się przede wszystkim nadmierną sennością w ciągu dnia i napadami snu oraz epizodami nagłej utraty napięcia mięśniowego (katapleksją). Osoby z narkolepsją doświadczają również porażenia przysennego i halucynacji (omamów) podczas budzenia się i zasypiania. Przebieg choroby jest przewlekły, stosuje się leczenie objawowe. Ostatnie badania sugerują, że narkolepsja z katapleksją jest spowodowana brakiem hipokretyny- kluczowego neuroprzekaźnika, który pomaga utrzymać czujność oraz regulować cykl snu i czuwania. Mniej wiadomo na temat przyczyn narkolepsji bez katapleksji. Z powodu niskiej świadomości i błędnych wyobrażeń o chorobie średni czas diagnozy wynosi w Polsce 10-15 lat. Szacuje się, że większość osób z narkolepsją jest obecnie niezdiagnozowana lub błędnie zdiagnozowana. Często błędne diagnozy obejmują padaczkę, depresję, schizofrenię, anemię, insulinooporność oraz problemy z jelitami IBS.

Definicja własna
Narkolepsja to choroba, w której sen pozbawiony jest cechy regeneracji i dawania odpoczynku. Podczas gdy zdrowa osoba śpi naprzemiennie fazami snu NREM (1-1,5h) oraz REM (15-20 min), osoba z narkolepsją niemal nie wpada w fazę głębokiego snu NREM odpowiadającej za odpoczynek. Poprzez pominięcie fazy NREM chory wpada bez odpowiedniego przygotowania w fazę REM, w której występują sny. Taka odmienność snu sprawia, że nawet 10-12h snu nie jest w stanie zapewnić odpoczynku i ciągłe zmęczenie jest stale obecne. Zmęczenie to można porównać do braku snu u człowieka przez około 3 doby, stąd też permanentnemu zmęczeniu towarzyszy częste zasypianie i ogromna senność. Dlatego jest to najbardziej charakterystyczny objaw tego zaburzenia – sen sięgający nawet łącznie 14-18h dziennie i brak uczucia wyspania. Dodatkowo poprzez występowania głównie fazy REM, sny są dużo dłuższe, często bardzo realistyczne i możliwe jest występowanie  halucynacji (omamów). Charakterystycznym objawem  jest również paraliż senny.
Istnieją dwa rodzaje narkolepsji: narkolepsja bez katapleksji oraz narkolepsja z katapleksją. Katapleksja to nagły zanik napięcia mięśniowego mogący obejmować część ciała lub całe ciało doprowadzając do gwałtownego upadku. Podczas ataku katapleksji chory jest sparaliżowany, lecz przeważnie pozostaje świadomy. Atakowi katapleksji nie towarzyszy sen. Fakt ten, był przez lata błędnie postrzegany opisując narkolepsję jako nagły niespodziewany atak snu. Taką wizję choroby przez długi czas przedstawiano w filmach i serialach oraz w materiałach edukacyjnych, doprowadzając do błędnego obrazu narkolepsji w społeczeństwie.
 
OBJAWY NARKOLEPSJI

Objawy różnią się w zależności od osoby i nie muszą występować wszystkie jednocześnie. Zaliczane są do nich:

1. Nienaturalne zmęczenie każdego dnia, mimo odpowiedniej ilości snu 

2. Nadmierna senność w ciągu dnia. Często nie do powstrzymania. Zasypianie w monotonnych sytuacjach

3. Katapleksja – nagły zanik napięcia mięśniowego

4. Realistyczne koszmary oraz długie realistyczne sny

5. Paraliż senny 

 

Dodatkowo (nieformalnie) do objawów oraz czynników zewnętrznych zaliczam: 

1. Powolne gojenie się ran oraz siniaków

2. Występowanie snów nawet podczas krótkich drzemek w ciągu dnia

3. Ruchy gałek ocznych podczas krótkich drzemek

4. Wykonywanie schematycznych czynności z zamkniętymi oczami

5. Zasypianie na zawołanie

6. Bezsenne epizody w nocy, czasem kilkugodzinne 

7. Spanie w pozycji siedzącej/ na stojąco, bez upadków

Europejskie Dni Narkolepsji 2023

10-12 listopada 2023 odbyły się już po raz 14sty Europejskie Dni Narkolepsji organizowane przez European Narcolepsy Network. Gospodarzem tegorocznej edycji była Holandia. Zjazd odbywał się

Czytaj dalej »
Woman Sleeps in the Bedroom

100 dni z narkolepsją

„100 dni z narkolepsją” to autorski projekt, który rozpoczęłam w lutym 2023 roku. Ideą projektu jest przybliżenie życia z przewlekłym zmęczeniem i pokazanie różnych aspektów

Czytaj dalej »