O mnie
O MNIE
Mam na imię Agata, mam 31 lat i prawdopodobnie do końca życia już nigdy nie będę wyspana. Tak, jestem narkoleptyczką, czyli osobą cierpiącą na narkolepsję. Nadmierne zmęczenie zaczęło pojawiać się u mnie w wieku 18 lat, lecz samo dojście do prawidłowej diagnozy zajęło aż 12 lat (!). Droga, którą przeszłam aby odnaleźć przyczynę mojego zmęczenia pokazała mi jak wielki jest to problem na skalę krajową: błędne informacje w mediach na temat narkolepsji, brak grup wspierających dla osób chorujących, brak wiedzy o objawach choroby wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów oraz problemy z samą diagnostyką. Dlatego postanowiłam podzielić się moją historią, zebranymi materiałami i informacjami. Działam za pomocą internetu oraz mediów społecznościowych aby pomóc osobom niezdiagnozowanym trafić na właściwą ścieżkę. Na mojej stronie przedstawiam również jak wygląda życie osoby cierpiącej na narkolepsję oraz staram się przybliżyć jak to jest żyć z osobą cierpiącą na narkolepsję.
Od 2021 roku jestem Ambasadorką Światowego Dnia Narkolepsji (World Narcolepsy Day), który obchodzony jest 22 września. Tego dnia, co roku, na całym świecie, osoby z narkolepsją zbierają własne siły by szerzyć świadomość o tej chorobie. Zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa i lekarzy ma na celu nie tylko ułatwić życie narkoleptykom, ale przede wszystkim pomóc osobom, które cierpią na narkolepsję, ale nie są zdiagnozowane. Jest to poważny problem, ponieważ narkoleptyk niewiedzący o swojej chorobie, każdego dnia żyje z przewlekłym zmęczeniem. Śpi bardzo długo każdego dnia i nie potrafi wytłumaczyć skąd taka reakcja organizmu. Taki stan jest niebezpieczny zarówno w kwestii zdrowia psychicznego, jak i w kwestii narażenia na niebezpieczeństwo zdrowia i życia innych osób.
Od 2022 roku jestem również częścią Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji, które ma na celu poprawić sytuację osób cierpiących na narkolepsję w Polsce. Prowadzimy współpracę z lekarzami branżowymi, z lekarzami innych specjalizacji, z rodzicami dzieci chorujących na narkolepsję oraz ze wszystkimi osobami zainteresowanymi tematem. Stowarzyszenie będzie również odpowiedzialne za konferencje naukowe dotyczące tej oraz pokrewnych przypadłości. Udział w aktywnościach organizowanych przez PSN pozwala mi realizować moją chęć pomocy oraz szczerzenia wiedzy o chorobie.
Szczegółowe filmiki z przebiegu choroby oraz odpowiedzi na wiele pytań dostępne na moim profilu na platformie tik-tok (@narkoleptyczka):
