X ZJAZD POLSKIEGO TOWARZYSTWA BADAŃ NAD SNEM – okiem narkoleptyczki

Po spowodowanej pandemią przerwie, we wrześniu 2022 roku odbyła się X edycja Zjazdu Polskiego Towarzystwa Badań nad snem. Zjazd miał miejsce w Gnieźnie, a jego tytuł to „Sen- znaczenie i zdrowie społeczne”. Czy temat narkolepsji był obecny podczas zjazdu?

Jako osoba zdiagnozowana na narkolepsję niespełna od roku, na taki zjazd wybrałam się po raz pierwszy w życiu. Czy spodziewałam się przełomu w dziedzinie narkolepsji? Raczej nie. Czy liczyłam na trochę więcej w temacie tej choroby? Trochę tak, ale nie oszukując samej siebie – program wykładów widziałam już wcześniej. Jednak możliwość spotkania największych specjalistów w naszym kraju w dziedzinie snu była silniejsze ode mnie.

Opisując w kilku zdaniach. Temat narkolepsji był poruszony, aczkolwiek w nieznacznym stopniu. Najistotniejszy wykład na ten temat miał miejsce w bloku sesji pediatrycznej poprowadzony przez dr hab. med. prof. UMP Marcina Żarnowskiego – wybitnego specjalistę w dziedzinie narkolepsji, mającego doświadczenie diagnostyki i leczenia choroby również za granicą, m.in. w Stanach Zjednoczonych. Wykład był bogaty w przykłady choroby u dzieci, łącznie z filmikami przedstawiającymi ataki katapleksji, co niewątpliwie było ogromnym atutem wykładu, gdyż zjawisko to jest ciężkie do opisania samymi słowami. Pozostałe bloki skupiały się głównie na sesjach dotyczących bezdechu sennego oraz bezsenności, gdzie temat narkolepsji nie był poruszany. Jednak mimo braku konkretnych wykładów w programie, czuć było wsparcie dla osób z narkolepsją – pojawili się przedstawiciele zarządu Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji, obecni byli również przedstawiciele firmy Aflofarm – dzięki, którym lek na narkolepsję -Actimodan (subst. modafinil) jest dostępny w Polsce oraz obecni byli wszyscy specjaliści mający doświadczenie z diagnostyką i leczeniem narkolepsji, którzy byli otwarci na wszelkie dyskusje podczas przerw kawowych. Zjazd oceniam bardzo pozytywnie. 

Jakie były największe plusy zjazdu:

• Wykład pt. „Narkolepsja u dzieci” wygłoszony przez dr hab. med. prof. UMP Marcina Żarowskiego
• Możliwość rozmowy z lekarzami specjalizującymi się w narkolepsji: dr n. med. Wojciech Kuczyński , prof. dr hab. Adam Wichniak oraz dr n. med. Aleksandra Wierzbicka
• Obecność zarządu Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji
• Obecność i wsparcie głównego producenta leków na narkolepsje – firmy Aflofarm
• Profesjonalna organizacja, wysokiej klasy wykłady oraz dynamiczny przebieg konferencji

Jakie były minusy zjazdu:

• stosunkowo niewielka ilość wykładów dotyczących narkolepsji,
• brak tematów poruszanych w przypadku współwystępowania innych chorób z narkolepsją.

Więcej informacji dotyczących zjazdu oraz szczegółowy program: https://zjazdptbs.pl/resources/data/sections/812/program_szczegolowy_zjazd_ptbs_gniezno.pdf